插画师每天画下一幅画 为患阿尔茨海默病的妈妈留存记忆(3)

　　亦邻仍然用绘画的方式记录着母亲的生活。在《我还记得》一书中，一大部分都是关于姐姐清雅照顾母亲的日常生活。清雅从怀疑母亲是否真的生病到接受现实，从悉心照料到逐渐崩溃……向读者展示了家人在照顾阿尔茨海默病人士时的心路历程。

　　比如亦邻画了一幅《姐姐花式撒娇大法》，上面写着：晚上八点妈妈就要去睡觉，姐姐妹妹想方设法打岔都不行，最后姐姐只好使出了杀手锏。“妈妈，我肚子不舒服！”“妈妈我腰痛！”“妈妈，你是妈妈，你要关心我的身体……”妈妈抱着姐姐，脸上露出慈祥的笑容。

　　亦邻还记录了姐姐清雅崩溃的时刻。母亲开启了一种“无限循环”模式。不管白天黑夜，她总是来回走动，踢踏踢踏……踢踏踢踏……清雅不断突破自己忍耐的极限，情绪终于爆发了。

　　画中的清雅，也是现实中的清雅，崩溃地喊道：“你能安安静静在床上睡一会儿吗？”“我每天照顾你好辛苦，晚上睡不好，白天也不能睡！”“我该怎么办呀！”“我知道这是病症。”“我不应该冲妈妈发脾气啊！”“我忍不住！我好压抑！”……

　　“姐姐太需要休息了！”亦邻感慨。

　　清雅不但身体疲累，她的精神也受到了很大的影响。亦邻写道：“一旦看到妈妈的情况没有好转甚至还在下滑，她就会感到难过和失望。一种无形的压力和牵绊令姐姐窒息，而这些负面情绪自然也传递到妈妈那儿，这是一个恶性循环。”

　　在亦邻看来，姐姐整天待在家里照顾母亲，放弃了自己喜欢的瑜伽和舞蹈，会感觉已经和社会脱节，难免产生一些自卑、焦虑、对自我价值的否定等一系列的负面情绪。为了姐姐的情绪和身体状态不被拖垮，她们决定将母亲送进湖南长沙一家专门针对认知症患者的老人院。

　　现在，亦邻还在构思着另一本关于认知症的书，她想从姐姐的视角去讲述，当家中有认知症人士时该如何面对。

　　我

　　光有爱是不够的

　　“我怎么觉得越来越不爱妈妈了？”清雅曾对亦邻说道。

　　亦邻知道姐姐并不是不爱母亲，只是爱在各种状况中被消磨掉了。2019年9月21日，亦邻曾写过一篇推文《只要心中有爱》，文章最后一句是：“病情肯定无法逆转，负担肯定也会越来越沉重，但是只要我们心里有爱……”而现在，亦邻越来越明白，原来光有爱是不够的。

　　亦邻认为一方面要建立对阿尔茨海默病更多的了解，另一方面则是因为记录而让自己必须去观察和思考。亦邻总结到，她的观察是循着“认真观察-发现问题-探寻根源-寻找方法-实践解决-记录和反思-客观评估”这一流程展开的。当她用这样的态度对待母亲时，真正所面对的是探索一套如何对待衰老和死亡的方法，将照顾母亲这件事变得具有社会意义和参考价值。

　　2019年，亦邻加入了“认知症好朋友——家属支持群”的交流群。在这一群聊中，除了认知症人士的家属外，还有许多专门从事认知症研究的专家、医护人员，以及非常有经验的照护方面人员。当亦邻分享自己母亲的行为时，许多人表示都曾经历过，他们在群中互相鼓励，给予心理上的支持。有时候，对于不知道如何处理的事情，群中好友和专家会根据自己的经验和学识，提出相应的建议。比如，如何用食疗解决老人便秘问题、如何教老人做游戏、如何缓解家属的心理问题等等。

　　这些可靠的讯息，让亦邻感到温暖。为了更好地了解认知症，亦邻参加“认知症友好使者”的线上培训，更加具体地了解认知症。

　　今年5月，亦邻开始参加培训，成为一名志愿者。她讲道，尽管“痴呆”一词的确作为医学术语而存在，但是面对患者和家属时，尽量不给他们增添连带病耻感。所以，人们要尽可能地将“痴呆症”称作“认知症”，认知症包含很多种类，大家有个误区，以为“阿尔茨海默病”等于认知症，其实“阿尔茨海默病”只是认知症当中的一种。

　　“之前，我给妈妈讲她和爸爸之间的故事，她记不得，我在情感上难以接受。我竟然用了指责的语气逼问，把妈妈逼得带着哭腔说‘我就是不记得哒’才罢休。后来我才知道，用这样粗暴的方式追问是忌讳的，就连‘你还记得……吗？’这样的句式也要尽量避免。”亦邻分享道。

　　亦邻也曾对自己怀疑，用画笔记录下这一切是否有实际的用处。

　　通过自己的学习，她更加明白，这些记录就像预防针一样，将疾病所带来的病状，让大家进一步了解。“对我自己而言，和母亲一起画画，原本是希望留住妈妈的记忆，没想到故事里那些被时间淡化的美好、温馨的画面重新清晰起来时，也柔软了我日渐麻木的心，而且还让我解开了多年的心结。妈妈的病在发展，我的心态也在变化。我发现，爱的本质是生命的相互依存，照顾老人，其实是在帮我们自己。”